Spina bifida — неправильное внутриутробное развитие позвоночника, когда один или несколько позвонков оказываются неполностью сомкнутыми сзади. Через образовавшуюся щель может выйти грыжа, содержащая спинной мозг. Это одна из наиболее частых врожденных патологий, которая приводит к инвалидности и сохраняется на всю жизнь.

Примерно 1,5 тысячи детей со spina bifida рождаются в России каждый год.

Spina bifida не лечится. Но нужна абилитация для профилактики вторичных осложнений.

Spina bifida появляется в первые 28 дней беременности. Часто еще до того, как женщина узнала, что беременна.

Детей со spina bifida должны оперировать в первые 48 часов жизни. К сожалению, в России только на постановку диагноза может уйти несколько месяцев.

Средняя продолжительность жизни людей со spina bifida — 70 лет. Основной вклад в увеличение продолжительности жизни внесли шунтирование и развитие медицины в области урологии.

Современная медицина позволяет людям со spina bifida жить полноценно и активно.

В России детям со spina bifida помогают фонд «Сделай шаг» и Русфонд.