Об этом важно говорить не только в этот день, а постоянно. Во-первых, для того, чтобы о мышечной дистрофии Дюшенна знали врачи и родители.

Эта болезнь встречается только у 1 из 4000 новорожденных мужского пола. Важно знать и помнить о том, что существует такое жизнеугрожающее прогрессирующее заболевание, приводящее к быстрой инвалидизации детей.

К сожалению, на данный момент в России недостаточно осведомлены о мышечной дистрофии Дюшенна – диагностике и методах реабилитации. Это приводит к несвоевременному и неверному лечению, что негативно сказывается на продолжительности жизни и состоянии здоровья в целом.

Совместно с родителями "Парус надежды" начал работу с целью оказания более квалифицированной помощи детям с таким редким заболеванием.

На базе Центра будет проводиться тестирование состояния здоровья детей с мышечной дистрофией Дюшенна, врач-реабилитолог совместно с родителями будут обсуждать объем разрешенных физических нагрузок; доктор проведет осмотр на предмет мышечной силы, объема движения суставов, объяснит как правильно нужно работать с вертикализатором и другими приспособлениями для облегчения состояния ребенка.